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たぶんALSという病気だと思う。 身体の筋肉を動かす抹消神経が破壊されていく病気で、遺伝性はごくわずか、大抵の人は後天的に発病します。原因は不明で日本では難病の1つにされています。 体は段々動かなくなりますが、感覚はなくならないので、そのことについては私たちとなんら変わりません。 まず、だんだんんと歩行困難になります、その後飲食が出来なくなって誤飲の危険が増えるため、胃ろうというものを増設します(写真だとお腹についてるプラスチックみたいなボタンのやつ)。 この胃ろうのおかげで、直接胃に栄養をおくる事ができます。 その後、筋肉の動かない範囲が、どんどん身体の上に向かっていきます。そして呼吸が困難になっていきます。そこで喉に穴を空けて呼吸器を装着するためのカニューレを増設します。 まず皆に知ってもらいたいのはここで患者は死を選ぶ事が認められていることだ。 もし死を望むなら、そのまま呼吸器を付けないことを選べる。そして今までの苦しみから解放される。 だが呼吸器を付ければ延命になる。生きる喜び見出す人もいる。だが呼吸器を付けなければと思ってしまう人達も沢山いる。そして治療薬の開発を待っている人が今も沢山いる。 日本では今のとこ延命治療はそれなりに道徳的容認されているし、難しい話は端折るが介護や保険の設備も世界的にみて高い水準なんだ。でも半分の患者はこの呼吸器を付けるのを止めて、自死を選んでいく(理由は、お金、家族、死の考え、様々だ) だが海外では安楽死の概念が強い。そして金もないから滅多に呼吸器を付ける患者はいないんだよ。 それなのにこの写真は患者の清潔が保たれてるし、きちんとした医療器具も備わっている。因みに最新の在宅呼吸器は200万ぐらい。そして昔のはもっともっと高いし、最新呼吸器を使ってるのなんて日本とごくわずかな国ぐらい。 ALSみたいな難病の在宅介護はきちんと土台が出来ている日本でさえ大変なのに、この写真をみた限りでは介護体制は万全に見える。介護、看護、医師、家族の連携が無ければ無理だ。 だからこの写真の性的行為は虐待ではなく本人了承の上で行われていると思う。 そして、もしだぞ。もし写真を撮る事も承諾の上だとしても、これがネットに出回っていることが理解出来ない。 生きることを選んだ人は、この事を知っているのだろうか。。 でも、こういう現状を知ってもらおうという事で計り知れない苦悩のなかでネットに流しているのかもしれない。 ここで大事なのは真実は分からないことだ。もしかしたら患者の何らかのメッセージかもしれん。 だが、ただただ最悪なヤツが連携の中にいるのかもしれない。 俺たちって何が出来んのかな。何で生きてんだ。わけわかんなくなる。 神は存在しても答えは出さないし、存在しなくても答えは出さないし、俺たちの前には現実しか存在しないんだな。
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